Mitkä ovat näkymät MS-potilaalle?

Multippeliskleroosi on keskushermoston rappeuttava häiriö. Perimmäinen syy on tuntematon, mutta immuunijärjestelmä on vastuussa esiintyvistä hermovaurioista.

Myeliiniksi kutsutun aineen päällyste suojaa hermokuituja. Multippeliskleroosissa (MS) esiintyy demyelinaatiota. Tämä on prosessi, jonka kautta immuunijärjestelmä tuhoaa hermokuitujen myeliinipinnoitteen.

Myeliini eristää ja ympäröi hermokuidun ytimen tai aksonin. Kun aksonissa tapahtuu vaurioita, se estää signaalien liikkumista hermoja pitkin. MS aiheuttaa myös itse hermojen rappeutumisen. Tämä voi vaikuttaa liike-, puhe- ja ajatteluprosesseihin.

Lähes miljoona ihmistä Yhdysvalloissa asuu tällä hetkellä MS: n kanssa National MS Societyn mukaan. National Institutes of Neurological Diseases and Stroke arvioi, että Yhdysvalloissa 250 000–350 000 ihmistä on MS, mutta he huomauttavat, että on vaikea tietää tarkalleen kuinka monta on.

Tässä artikkelissa tarkastellaan MS: n kanssa elämisen vaikutuksia ja kuinka hallita tilaa.

Outlook MS: n kanssa

MS voi olla heikentävä. Henkilö voi kuitenkin mukauttaa elämäntapaansa elämänlaadun parantamiseksi.

Eläminen MS: n kanssa voi olla vaikeaa. Tila on arvaamaton, ja oireet tulevat ja menevät.

Tämä voi tehdä ihmiselle - ja heidän ympärillään oleville - vaikeaksi tietää, mitä tapahtuu.

Tilan jatkuva väsymys ja kipu voivat tyhjentää energiaa, seksuaalinen toimintahäiriö voi vaikuttaa suhteisiin, ja liike- ja koordinaatiovaikeudet voivat heikentää päivittäistä toimintaa.

MS voi vaikuttaa ihmisiin eri tavoin. Jotkut ihmiset kokevat oireita, jotka etenevät vähitellen, kun taas toisten oireet kehittyvät vaiheittain. Relapsoivassa remissiossa olevilla MS: llä (RRMS) oireet voivat lieventyä pitkiä aikoja ennen paluuta vakavammassa tilassa. Jos henkilöllä on ensisijainen tai toissijainen progressiivinen MS, oireet voimistuvat vähitellen.

MS on harvoin kohtalokas, ja useimmilla ihmisillä voi olla sama elinikä kuin henkilöllä, jolla ei ole MS: tä, NINDS: n mukaan. Muutamilla ihmisillä on oireita, jotka estävät heitä käymästä, puhumasta ja kirjoittamasta, mutta useimmat ihmiset pystyvät jatkossakin tekemään näitä asioita. Ajan myötä jotkut saattavat kuitenkin tarvita apulaitetta, kuten kävelykeppi.

Tämä riippuu kuitenkin MS: n tyypistä ja hoidosta.

Noin yhdellä prosentilla ihmisistä on nopeasti etenevä MS-tyyppi, joka todennäköisesti johtaa vakaviin oireisiin suhteellisen lyhyessä ajassa.

Useimmat ihmiset voivat nauttia hyvästä elämänlaadusta MS: n kanssa, varsinkin jos heillä on asianmukainen tuki. Henkilön saattaa kuitenkin joutua muuttamaan elämäntapaa elämänlaadun säilyttämiseksi.

Lifestyle-vinkkejä

MS: lle ei ole parannuskeinoa, mutta hoito on käytettävissä.

RRMS-potilailla lääkäri voi määrätä lääkkeitä jo varhaisesta vaiheesta, mikä voi vähentää soihdutusten määrää ja hidastaa taudin etenemistä.

Lääkitys, kuten steroidit, voi auttaa vähentämään tulehdusta ja vakavan hyökkäyksen vaikutuksia. Muut lääkkeet voivat auttaa komplikaatioissa, kuten muutokset virtsarakon hallinnassa, väsymys ja kutina.

Jotkut elämäntapamuutokset voivat myös auttaa henkilöä hallitsemaan tilaansa.

Tässä on joitain vinkkejä:

• Syö ravitsevaa, vähärasvaista, runsaskuituista ja tasapainoista ruokavaliota. Tämä voi auttaa lievittämään suoliston ja virtsarakon hallintaongelmia, jotka ovat tyypillisiä MS-potilailla, ja ehkäisemään muita terveysongelmia, kuten korkea verenpaine. Muista ottaa yhteys lääkäriin ennen erityisen ruokavalion aloittamista.
• Säännöllinen, kevyt liikunta voi auttaa säilyttämään fyysisen ja henkisen terveyden. Henkilö voi mukauttaa harjoituksia fyysisiin tarpeisiinsa. Vähän energiaa käyttävät toimet, kuten puutarhanhoito ja ruoanlaitto, voivat auttaa ylläpitämään liikuntaa ja liikkuvuutta kotona. Vesiharjoitukset ja uinti voivat parantaa joustavuutta ja liikealuetta.
• Pysy ajan tasalla MS-hoidoista, koska nämä voivat lievittää oireita tarpeeksi, jotta taudista kärsivät ihmiset voivat jatkaa päivittäistä toimintaa. Seuraa oireita ja ilmoita lääkärille kaikista tilan muutoksista tai pahenemisesta ja kaikista lääkkeiden sivuvaikutuksista.
• Leikkaa tai vältä tupakointia ja alkoholin käyttöä. Tupakointi voi nopeuttaa taudin etenemistä ja alkoholi voi heikentää hermostoa ja olla vuorovaikutuksessa MS-lääkkeiden kanssa haitallisilla tavoilla.
• Tunnusta ja käsittele tilan emotionaalinen puoli. Kroonisen sairauden diagnoosi on paljon käsiteltävää. Henkisen tuen hakeminen joko perheeltä, ystäviltä, ​​muilta MS-tautia sairastavilta henkilöiltä tai terveydenhuollon ammattilaiselta voi auttaa yksilöä navigoimaan sairauden vaikeimmissa tai rajoittavimmissa osissa. Löydä tukea muilta, jotka tietävät, millaista on elää MS: n kanssa MS Healthlinen kaltaisista resursseista. Tämä ilmainen sovellus tarjoaa tukea henkilökohtaisten keskustelujen ja live-ryhmäkeskustelujen kanssa sairaudessa olevien ihmisten kanssa. Sovelluksen voi ladata iPhoneen tai Androidiin.
• MS voi olla vaikea ymmärtää. Jaa tietoja sairaudesta läheisten kanssa. Kerro heille lisätietoja, kun tunnet olosi mukavaksi. Vahvat suhteet luovat vahvan tukiverkoston. Jokainen MS-tautia sairastava henkilö tuntee eri tavalla tilan uutisten jakamisen.
• MS-potilaasta huolehtivien hoitajien on oltava tietoisia siitä, että se voi olla uuvuttavaa ja tyhjentävää. MS-potilaasta huolehtivien ihmisten tulisi myös ryhtyä toimenpiteisiin huolehtiakseen itsestään. Tämä voi auttaa henkilöä tarjoamaan parhaan mahdollisen tuen.
• Ylläpitää henkisesti stimuloivia toimintoja ja sosiaalista vuorovaikutusta kognitiivisen toiminnan säilyttämiseksi. Lukeminen, luova kirjoittaminen, ristisanatehtävät, pelien katseleminen ja yksinkertainen puhuminen muille voivat parantaa kognitiivisia prosesseja.
• Hallitse odotuksia työnantajan kanssa. Heidän on ehkä tehtävä mukautuksia työpaikalla MS-potilaan mukauttamiseksi, kuten joustava tai lyhennetty työaika. Perusteellinen taloudellinen suunnittelu voi auttaa MS-tautia sairastavaa henkilöä etsimään aikaa työelämästä toipumiseen vähentäen samalla sen vaikutuksia.
• Keskustele toimintaterapeutin kanssa liikkuvuustoimenpiteistä, mukaan lukien kodin mukauttaminen ja tieto siitä, miten julkinen liikenne ja tilat tarjoavat tukea vähemmän liikkuville ihmisille.

Vaikutus

Työ- ja fysioterapia voi auttaa hallitsemaan MS-oireita.

MS-potilaat voivat pysyä oireettomina monien vuosien ajan.

MS: n kanssa eläminen voi kuitenkin olla sekä fyysisesti että henkisesti ylivoimaista, kun oireet kehittyvät.

Jatkuva väsymys on yleistä MS-potilailla. Tämä väsymys voi vaikuttaa kaikkiin elämän osa-alueisiin, mukaan lukien aivojen tehokas käyttö ja kyky mennä ulos ja osallistua toimintaan.

MS: n oireet voivat aiheuttaa jatkuvaa epämukavuutta ja vammaisuutta, jotka rajoittavat ihmisen kykyä päivittäiseen toimintaan.

Ihmiset, joilla on MS, saattavat joutua osallistumaan lääkärin vastaanotolle hyvin säännöllisesti. He elävät myös epävarmuudessa siitä, milloin seuraava oireiden kohtaus voi tapahtua.

Yhdessä nämä heikentävät ihmisen elämänlaatua. Tällaisten rajoitusten jatkuva turhautuminen johtaa siihen, että joillakin MS-potilailla kehittyy masennus.

Monet toimintaterapia- ja rentoutumisohjelmat ovat käytettävissä auttamaan MS-potilaita hallitsemaan oireitaan.

Nämä ohjelmat voivat auttaa MS-potilaita parantamaan päivittäisen toiminnan suorituskykyä huolimatta sairauden asettamista rajoituksista. Saatavilla on myös joukko potilasryhmiä, jotka tarjoavat tukea MS-potilailla.

Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että proteiinipitoinen ruokavalio voi parantaa MS: n näkymiä vähentämällä tulehdusta. MS ei itsessään ole kohtalokas, mutta MS-potilaiden kuolleisuusaste on korkeampi kuin koko väestössä.

Kuolemien lisääntyminen johtuu MS: n komplikaatioista, kuten infektioista, keuhkoihin tai sydämeen vaikuttavista sairauksista tai itsemurhaan johtavasta masennuksesta.

Hoito

Useita MS-hoitoja on saatavilla, mutta lääketieteelliset tutkijat eivät ole vielä kehittäneet parannuskeinoa.

Lääketieteelliset hoidot jaetaan tyypillisesti kolmeen pääluokkaan:

• Taudinmuutoshoito (DMT): Nämä lääkkeet hidastavat taudin pahenemisnopeutta ja vähentävät oireiden uusiutumista. He tekevät tämän vaikuttamalla immuunijärjestelmän toimintaan.
• Lääkkeet, jotka auttavat vähentämään tiettyjä MS-oireita: Esimerkkejä ovat kivunlievityslääkkeet ja laksatiivit ummetuksen ratkaisemiseksi.
• Injektoitavat steroidit: Nämä voivat auttaa hallitsemaan vakavien oireiden äkillisiä iskuja. Nämä vähentävät tulehdusta ja voivat auttaa hallitsemaan tilapäistä näön menetystä ja lihasheikkoutta.

Lisäksi MS-potilaat saavat usein fysioterapiaa harjoitusten ja hieronnan muodossa lihasten toiminnan parantamiseksi ja kivun lievittämiseksi. Toimintaterapeutti voi auttaa yksilöä, jolla on MS, käyttämään työ- ja sosiaalista elämää tilan hallitsemiseksi.

MS-potilaat saattavat tarvita puheterapiaa palauttaakseen osan puhumisesta normaaliin toimintaan sekä lääketieteellistä apua nielemisen yhteydessä.

Koska MS voi vaikuttaa moniin eri kehon osiin, erilaiset erikoislääkärit tarjoavat yleensä hoitoa. Tähän asiantuntijaryhmään voi osallistua neurologeja, urologeja ja psykologeja.

Saat lisätietoja MS: n hoidosta napsauttamalla tätä.

Oireet

MS-potilaalla on usein väsymys.

Myeliini- ja hermovaurioita voi esiintyä useilla eri aivojen ja selkäytimen alueilla. Tästä syystä MS voi vaikuttaa mihin tahansa kehon osaan.

Tyypillisiä MS-oireita ovat:

• lihasheikkous ja kouristukset
• näön hämärtyminen tai kaksoisnäkö
• väsymys
• mielialan muutokset
• vaikeuksia ajatella selkeästi
• virtsarakon ja suoliston toiminnan hallinnan menetys

Lihasheikkous ja kouristukset voivat aiheuttaa ongelmia puheessa, koordinaatiossa ja tasapainossa.

Onneksi useimmat MS-potilaat eivät kokea kaikkia näitä oireita. Todelliset kehittyvät oireet riippuvat hermovaurion laajuudesta ja sijainnista. Vahinkojen määrän kasvaessa oireet pahenevat.

Oireet kehittyvät yleensä ensin 15-45-vuotiaiden välillä. Lääkäri diagnosoi tyypillisesti MS: n, kun taudista kärsivä henkilö on 20-luvun lopulla tai 30-luvun alussa.

Tyypit

Yleisin MS-tyyppi on relapsoiva-remittoiva MS (RRMS). Kansallisen multippeliskleroosiseuran mukaan noin 85 prosentilla MS-potilaista on tämä taudin muoto.

RRMS sisältää lieviä tai jopa puuttuvia oireita tai remissioja ja uusiutumisia, joiden aikana oireet pahenevat.

Ajan myötä vahingon edetessä henkilöllä voi olla vähemmän remissioja ja vakavampia oireita. Kun näin tapahtuu, RRMS on edennyt toissijaiseksi progressiiviseksi MS: ksi (SPMS).

Noin puolet kaikista RRMS-potilaista kehittää SPMS: ää.

Seuraavaksi yleisin MS-tyyppi on ensisijainen progressiivinen MS (PPMS). Tätä MS-muotoa esiintyy noin 15 prosentissa taudista kärsivistä ihmisistä.

PPMS on usein heikentävä. Oireet pahenevat ajan myötä sen sijaan, että ne esiintyisivät äkillisinä remissiokausina.

Toissijaisessa progressiivisessa MS: ssä (SPMS) henkilö kokee leimahduksen, jonka jälkeen oireet paranevat. Tämän jälkeen tila kuitenkin pahenee vähitellen.

Yhteenveto

Suurin osa MS-potilaista voi odottaa elävänsä niin kauan kuin ihmiset, joilla ei ole MS: tä, mutta tila voi vaikuttaa heidän jokapäiväiseen elämäänsä. Joillekin ihmisille muutokset ovat vähäisiä. Muille ne voivat tarkoittaa liikkuvuuden ja muiden toimintojen menetystä.

Mahdollisimman paljon tietoa MS: stä, siihen liittyvistä asioista ja tapoja hallita sitä voivat auttaa ihmistä tuntemaan paremmin hallitsevansa tilaansa ja paremmin vastaamaan mahdollisiin muutoksiin.

Uuden diagnoosin saanut henkilö ei ehkä halua kertoa siitä kaikille kerralla, mutta on hyvä ilmoittaa perheelle ja ystäville, kun se tuntuu mukavalta tehdä niin. Tämä auttaa ihmisiä ymmärtämään mahdollisia muutoksia.

Työnantajan tiedottaminen voi auttaa heitä mukauttamaan työympäristöä ja aikataulua mahdollisten väsymysten ja epämukavuuden huomioon ottamiseksi.

Matalan fyysisen aktiivisuuden ja vähärasvaisen, runsaasti kuitua sisältävän ruokavalion ylläpitäminen voi tukea taudin hallintaa. MS: n kanssa elämisen emotionaalisten näkökohtien tunnustaminen ja käsitteleminen voivat auttaa ihmisiä, joilla on tila ja hoitajat selviytymään, sekä auttaa läheisiä perheitä ja ystäviä tarjoamaan tukiverkosto.

Hyväntekeväisyysjärjestöt, mukaan lukien National MS Society, tarjoavat laajan valikoiman työkaluja, tiloja ja neuvoja ihmisten tukemiseksi.

K:

Mitkä ovat parhaat tapaa tavata muita MS-potilaita?

A:

Useimmissa suurissa sairaaloissa on tukiryhmiä MS-potilaille.

Online-tukiryhmiä ja resursseja on saatavana myös National Multiple Sclerosis Society -yhdistyksen kautta.

Seunggu Han, MD Vastaukset edustavat lääketieteen asiantuntijoidemme mielipiteitä. Kaikki sisältö on ehdottoman informatiivista eikä sitä tule pitää lääketieteellisenä neuvona.